В последний день февраля отмечается международный День редких заболеваний. Он учреждён в 2008 году. И, конечно же, главное в такой день привлечь внимание к проблеме. Причём не только простых людей, но и представителей органов власти. В Забайкальском крае, как и в других регионах России есть люди с такими заболеваниями.
Про грипп или инфаркт знают практически все. И не только потому что эти заболевания широко распространены, но и из-за постоянного к ним внимания. Не меньше проблем человеку может доставлять и редкое заболевание. По словам главного специалиста, эксперта отдела охраны материнства и детства министерства здравоохранения Забайкальского края Юлии Козловой, термин редкие или орфанные заболевания впервые появился в 1983 году.
То есть в каждой стране есть свой список орфанных заболеваний. И если, например, в Евросоюзе редкой болезнью считается та, которая встречается не более пяти раз на 100 тысяч населения, то в США, если зарегистрирован один заболевший на 200 тысяч американцев.
В 2012 году правительством России был определён перечень жизнеугрожающих, хронических, редких заболеваний. Пациенты, страдающие этими заболеваниями, должны быть обеспечены за счёт государства необходимыми лекарственными препаратами и лечебным питанием.
Как правило, редкие заболевания требуют дорогостоящего лечения, именно поэтому государство берёт на себя ответственность за их здоровье. В России насчитывается несколько тысяч людей с редкими заболеваниями.
Сегодня в России обследование на редкие заболевания проходят все дети, появившиеся на свет. Новорождённых проверяют на пять заболеваний. Все больные редкими заболеваниями внесены в специальный федеральный регистр, и их лечение находится под постоянным контролем.
Лечение больных осуществляется за счёт федерального и регионального бюджетов. В Забайкальском крае по состоянию на 1 января 2020 года в федеральном регистре состоял 101 человек, и 56 из них дети. Ежегодно в Забайкалье регистрируется по пять - шесть новых случаев редких заболеваний.
Прослушать весь эфир: http://gtrkchita.ru/rr_news/?id=8036
- 38 просмотров